ISSIAMO LE VELE! VENTO IN POPPA PER LA RICERCA #thinkrare
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Le malattie rare sono patologie che si presentano con una frequenza di circa 1 caso ogni 2000 persone. Ad oggi, le stime parlano di un numero variabile tra 7000 ed 8000 patologie, che colpiscono circa il 6-8% della popolazione. Si tratta nella maggioranza dei casi di malattie genetiche/ereditarie, malformazioni congenite, malattie del sistema immunitario, tumori rari, che si presentano soprattutto, ma non esclusivamente, in età pediatrica.
Le malattie rare, precedentemente “orfane” di interesse, sono diventate negli ultimi 2 decenni una priorità per la comunità europea e per le aziende farmaceutiche.
Per queste patologie la diagnosi precoce è di fondamentale importanza per la possibilità di ricorrere rapidamente ad un trattamento risolutivo, ove disponibile, a una terapia di supporto e ad una consulenza genetica mirata. La possibilità di attuare interventi terapeutici in fase iniziale può migliorare sensibilmente lo stato di salute del paziente e la sua qualità di vita. Per tale motivo è fondamentale promuovere la conoscenza, la diagnosi precoce e la terapia adeguata per tali patologie.
In Italia, con la legge 279/2001 (e successivo DPCM LEA 2017), sono stati identificati:
Elenco Malattie rare con codice di esenzione (LEA): ad oggi, circa 300 codici (per >2000 entità)
Centri Coordinamento Malattie Rare Regionali che gestiscono i registri regionali Malattie Rare
Registro nazionale Malattie rare, presso l’Istituto Superiore di Sanità, che raccoglie i dati delle singole regioni.
Con l’obiettivo di promuovere la conoscenza, il Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, ha avviato una campagna informativa sulle malattie rare finalizzata alla divulgazione e sensibilizzazione su contenuti relativi a tali patologie. In particolare, sull’eventuale presenza di campanelli di allarme (Storia Familiare – Sviluppo Psicomotorio – Sintomi e segni) che, se presenti in concomitanza nel quadro clinico di un paziente, possono condurre al sospetto di una patologia rara.
Per fornire un sostegno alla campagna di informazione attuata dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, la delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata ha organizzato il progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la Ricerca”.
L’iniziativa prevede la partenza di due imbarcazioni a vela, condotte in solitario, che dal porto di Castellammare di Stabia arriveranno a Genova dopo 4 tappe nei porti di: Roma, Firenze e Genova.
Il progetto ha ottenuto il patrocinio dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e della Regione Campania. La traversata sarà affiancata da diverse iniziative e incontri, in occasione delle soste nei porti, che puntino a promuovere la ricerca sulle malattie rare.
Al fine di raggiungere e sensibilizzare una platea più vasta, inoltre, sarà possibile seguire il viaggio sui canali social, creati appositamente, e sul sito https://sito.libero.it/comet333/ dove saranno presentati di volta in volta i risultati del progetto.
Motore Sanità ha deciso di dare il proprio supporto a questa importante iniziativa.
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